Wednesday, March 26, 2008

Reporting Back/Reportándome

This is a little overdue...I'm reporting back now that I'm on the other side of the first round of ICE.

I'm ok, in fact, ever since about Monday I feel almost back to normal....which makes me just really super happy. I remember this feeling from last year when I was in treatment...it's a feeling that just makes you so happy you want to cry all the time and smile from ear to ear and celebrate every single second that you're not sick....and enjoy every second because you know the sick is coming back.

Last week was pretty awful...just really terrible. I had underestimated the impact chemo was going to have on me...underestimated its persistent, tough fight, and overestimated my ability to fight back. Instead, and not the slightest bit slowed by my defense, it rolled over me and won round one. Everything thing went reasonably well in the hospital, there were a few problems, but the nice thing about being in the hospital is that they get on that stuff fast, and correct problems and ease pain pretty quickly. I definitely started getting sick by the third day, and by the fourth day when we were discharged, I was one sick puppy. I got home and laid down Tuesday, and didn't get up, except to the bathroom, until Saturday. I don't know if the sun came out at all, or if it rained all week. The side effects are the usual....nausea, loss of appetite, etc. The worst part, though, is the exhaustion....which doesn't sound as bad as it is...like, we all say "man, I'm tired" or "I'm exhausted"....and you are, I believe you. We all get tired...living is tiring. But this is something else, it's extreme, incapacitating exhaustion that drains your soul and steals your spirit. I felt crushed, defeated, worthless....really, like I was just existing there for several days - needing help from others to perform even the simplest of human function...not being able to focus enough to watch a full movie, only half caring what was on the television that I was only half watching. It feels like you are going to feel and look terrible forever, and it feels impossible to see the end though you know it will come. It's awful, it's just really awful.

But then it broke, and I slowly morphed over the weekend back into a functioning person, and come Monday I even got dressed in real clothes and went into the world and did things on my own. Monday was a really good day, I felt amazing. I ate and ate and ate, and smiled all the time...even just while I was alone, driving, getting ready for bed, petting the dog. It feels so good to feel good.

As far as treatment planning goes, we are expecting to have the next treatment the second week of April, and stem cell collection after that....

Thank you to everyone for your kind words, thoughts, and well wishes, and thank you to everyone who helped me through this last week. An especially big thank you to my mom and husband without whom I would have been completely unable to deal.

---------------------------

Ya les debía un reporte, perdón que me tardé tanto....ya terminé el primer tratamiento de quimio ICE, y vengo a reportar desde el otro lado de ese cañón.

Ya estoy bien, de hecho, desde el lunes me siento ya casi normal....lo cual me da una enorme felicidad. Recuerdo esta sensación del año pasado cuando estaba en tratamiento....es una sensación o como un ánimo que me hace tan feliz, realmente eufórico, quiero llorar de felicidad, sonreír hasta que me duela, y festejar cada instante que no estoy enferma...y disfrutarlo al máximo porque sé que viene lo feo otra vez en unas cuantas semanas.

La semana pasada fue horrible, realmente horrible. Había subestimado el impacto que iba a tener la quimio....había subestimado su poder, su persistente fuerza bruta, y había sobrestimado mi habilidad de resistir y de pelear. No lo aguanté...mi débil defensa no pudo contra esta quimio, y ella ganó esta ronda. En el hospital casi todo estuvo bien, hubo problemas y complicaciones de repente, pero lo bueno de estar en el hospital es que ahí arreglan los problemas en súper chinga y te dan la medicina que necesitas o hacen las pruebas necesarias, y alivian dolor y complicaciones con agilidad y pericia. Me empecé a sentir mal el tercer día, y ya el cuarto día que me dieron de alta, ya estaba bien malilla. Llegamos a la casa, me acosté, y no me levanté mas para ir al baño hasta el sábado. No sé si hubo sol o si llovió toda la semana. Los efectos de la quimio son las típicas, nausea, pérdida del apetito, etc....pero lo más gacho es el agotamiento físico - y quiero aclarar que eso no suena tan mal como realmente es. Solemos decir "estoy muy cansado" o "estoy agotado!" mucho....y si lo estás, te creo. Pero esto es otra cosa....otro animal...es un agotamiento extremo, incapacitante, que te agarra y no te suelta.......te hiere el alma y te roba la fe. Me sentía deshecha, herida, patética....neta, como que estaba ahí no más sobreviviendo mi existencia por varios días - necesitaba ayuda de otros para hacer hasta las funciones humanas más sencillas....sin poder enfocarme la atención necesaria para ver una película, sólo ahí medio viendo la tele, sin importarme mucho que estaba viendo. Se siente como si te fueras a sentir y verte así para siempre, y parece imposible ver el final aunque sí sabes que va a llegar. Del nabo.

Pero de repente terminó, y lentamente me transformé en una persona normal, funcional, y el lunes hasta me vestí en ropa normal y salí al mundo a hacer cosas yo solita como si nada. El lunes fue un día increíble....me sentía increíble...e increíblemente agradecida. Comí y comí....todo lo que había hasta llenar, y me la pasé riendo todo el día...hasta cuando estaba sola y no había nadie, me reía mientras comía, manejaba, me lavaba los dientes....neta que se siente tan maravilloso sentirte bien.

Del tratamiento, estamos planeando que la siguiente ronda de quimio ICE va a ser en la segunda semana de abril, y haremos la colección de células madre después de eso...

Mil gracias por todo su apoyo y buenos pensamientos, en especial a mi esposo, Luis, que es un súper buen enfermero y mi adoración total.
Sé que no he sido muy buena en responder correos...pero sé que pueden entender que ahorita está un poco difícil. Los quiero mucho a todos. Un beso.

Tuesday, March 18, 2008

Home

Home and resting today after ICE.
That's all for now.
Thank you for your well wishes and hugs.

En Casa

Ya estoy en casa y descansando despues del tratamiento.
Eso es todo por ahorita, luego cuento mas.
Gracias por sus buen deseos y abrazos.

Wednesday, March 12, 2008

The Plan/El Plan

ice cube
It's Ice, get it? Right? ICE...hilarious.

The Plan

So, after my appointment with the oncologist this morning, the following is the treatment plan for my recurrent Hodgkin's:

1. ICE Chemotherapy
ICE stands for Ifosfamide, carboplatin, and etoposide, which are just a bunch of poisons that you can google at your leisure...but they basically cause all the same old side effects of chemo - nausea, vomitting, hair loss, fatigue, yuck, yuck, yuck. Plus, the Ifosfamide can cause bladder problems, so they keep you on lots of fluids to try to prevent or minimize that. This chemo will be administered over three days, during which I'll be staying in the hospital (Providence - new cancer center...holla). Then, I'll have some recovery - depending on how fast my blood counts recover to an acceptable level, this may be anywhere from 18-25 days. Then back to the hospital for 3 days for another round of ICE. According to Drs, we will probably only do two rounds of ICE, but will have a PET scan after those two rounds to make sure nothing shows up - if something were to show up they may consider another round. First round starts Saturday - as in this Saturday, March 15.

2. Stem Cell Collection
This is when I'll be hooked up to a machine that will suck out blood, separate stem cells and keep them, and then push the blood back into my body (crazy science, right?). These are the cells that are for my transplant. These cells, which you have probably read about in the newspaper or seen on the news for all the stuff they can do with them, are baby cells (as my doctor defined them) that are pretty amazing in that they are unspecialized and can divide and grow into specialized cells. So, these baby cells are what is going to save me and sort of re-boot my system after the big nasty chemo that comes next. They will be collected, and stored until I need them. After the collection, I will have some time to recover (not sure how long)....then...

3. BEAM Chemotherapy (aka Big Nasty Chemo)
This is another combination of drugs - instead of telling you what it stands for, I invite you to make up your own, comical version of what BEAM stands for....I can't think of any right now, but maybe you can? Anyway, I'll be admitted to the hospital and they will pump all these super fun chemo drugs into me that will in effect completely destroy my immune system, and hopefully ensure that all the cancer is destroyed with it and will never come back. This is done over 5 days...day -5, -4, -3, -2, -1. I will likely be pretty sick, but will be able to have some visitors - just not kids and no one that could have any remote possibility of being sick. Please don't try to kill me. If you are or have recently been sick, your kid was sick last week, you work in a day care or school, leper colony, airport, etc,.....you're out, sorry.

4. Transplant
'Member those cute little baby stem cells? On "day zero" they'll give them back to me. This day is known as my "re-birthday" (please do not associate this with any kind of spiritual or religious re-birth....no, I will not call myself "reborn" or "born again". Nice try...I'm watching you...). It's a re-start to my immune system. After the transplant, I will be in the hospital for a while...2-3 weeks they say....so that my body can take the cells back, let them grow and prosper and create new blood cells, and my blood counts go back to normal levels. Then I'll go home and continue to recover.
So, depending on how things go, the time frame may vary....but we'll likely be done (ie out of the hospital) sometime close to July. So, it's probably going to be crappy....but at least I won't be bald for so long this time. Positive thinking, see?

El Plan

Ok, ya esta mañana tuve cita con mi oncóloga, y ya tenemos un plan de tratamiento para la reocurrencia de linfoma tipo Hodgkin....ahi les va...

1. Quimioterapia ICE
ICE significa la combinación de tres medicinas (tambien conocidas como "venenos") que son Ifosfamide, carboplatin, y etoposide (que sepa la chin%&$ como se digan en español, pero pues han de tener nombres parecidos, no?) que me van a dar durante tres días. Durante esos tres días estaré internada en el hospital Providence de Portland en su super niú centro de cancer. Mi mamá y esposo, y varios otros familiares, supongo, estarán ahí conmigo y tendré acceso de interné con mi laptop. Estas "medicinas" causan los efectos típicos de la quimio - pérdida del cabello, nausea, vómito, etc, etc, etc. También, la Ifosfamide causa problemas con la vejíga, y por eso me darán mucho suero y líquidos para evitar o minimizar eso. Ya que salga del hospital, tendre entre 18 y 25 para recuperarme....dependiendo de qué tan rápidamente se recuperen mis conteos de sangre, específicamente las células blancas que combaten infecciónes. Cuando estén bien los conteos, empieza el proceso de nuevo con 3 días de quimio ICE. Según me dice el doc, probablemente tengamos que hacer esto 2 veces no más....pero habrá que checar después de esas dos rondas y ver que el cáncer esté en remisión. La primera ronda empieza este sábado - o sea el 15 de marzo.

2. Colección de Células Madre
En esta parte del proceso, iré un día al hospital y me van a conectar a una máquina especial (no sean envidiosos, eh) que saca la sangre, separa las células madre, y luego bombea la sangre al cuerpo de regreso. Estas células madre son las células que me van a servir para el transplante después (o sea que soy mi propio donador). Estas famosas células que los doctores e investigadores suelen usar y manipular para muchas cosas, son células que son como bebecitos de células, y son diferentes a las demás porque pueden divir y crecer y transformarse para ser diferentes tipos de células. En mi caso, estas células van a ser mi médula y sistema imunológico después de que me casi-maten con la super bomba fea quimioterapia que me dan después de la colección. Estas células se guardarán hasta que las necesite. Después de la colección, me darán un tiempecito (una semana, dos tal vez) para recuperarme....y luego....

3. Quimioterapia BEAM
Esta es la super bomba fea quimioterapia...y las letras significan los nombres de las "medicinas" que me van a dar - pero yo les reto a inventar otro significado más cómico para las letras B E A M. Ahi me mandan sus ideas y las propongo al doc, a ver que dice. Pero bueno, esta quimio se inyecta durante cinco días, otra vez estaré internada, que se llaman -5, -4, -3, -2, y -1. Esto, según me cuentan, es la parte más difícil, porque hay muchos efectos secondarios y voy a estar bastante malilla. Lo que hace esta quimio es matar todo el sistema imunológico (las "defensas")...y llevarte al borde de la muerte como consequencia. Lo bueno que pues estando en el hospital me pueden monitorear y estar haciendo todo lo posible para estar lo más cómoda posible. Sí me podrán visitar, pero hay restricciones porque cualquier tipo de infección me podría matar....así que nada de niños, gente que esté o haya estado enferma, gente que trabaja con niños (´ches niños ya ven que son como pequeñas fábricas de germenes....), etc.

4. Transplante
Ya en esta parte, en el "día cero", me regresan las células madre que me habían sacado en el paso número dos. Este día comunmente es conocido como "renacimiento" (cualquier asociación con la religión o el arte es pura coincidencia eh, no empiecen con eso....), porque es cuando se "reinicia" mi sistema imunológico. Después de eso, tendré que quedarme en el hospital 2'3 semanas más, esperando que el cuerpo reaccione y cree más células de sangre, médula, y todo eso, y luego estaré en reposo un ratote después de salir.

Pues eso es. No se puede decir con exactitud cuándo vaya a terminar, porque depende de como vaya y todo eso, pero esperamos que todo podría terminar para Julio. Y pues no estoy muy emocionada para empezar porque sé que no va a ser nada bonito, pero pues mínimo esta vez no son 8 meses...será menos tiempo que tenga que andar pelona. Eso sí que es el pensamiento positivo eh, no me digan que no. :-)
Un beso.

Friday, March 7, 2008

3 Buns in the Freezer

embryo pic

Update: On Thursday, we finished the embryo-freezing process…which, by the way, is a completely fascinating process - the science is amazing, and my fertility doctor, Dr. Matteri, is absolutely the best, my nurse clinician, Andrea Speck-Zulack, is amazingly supportive and knowledgeable and helpful, and their office, Oregon Reproductive Medicine, in conjunction with Fertile Hope (www.fertilehope.com) are helping make the whole thing more affordable, and therefore possible for me.

Anyway, I thought I would post at least the short version of how it goes, since it’s so crazy and cool to me. They started out explaining everything, etc, etc, and checking with my oncologist to make sure it was ok to put treatment on hold for a month to get this done. Then, they did blood work on Luis and me, did an ultrasound (from the inside…never had that experience before…), and taught us how to administer the injections. Then, on day 2 of my cycle I started giving myself injections of Menopur and Repronex in the morning, and Follistrim (these medicines are to make the follicles or potential eggs in your ovaries mature and get big) in the evening, and they did another ultrasound to check on the developing follicles on day 5, another on day 8, and on that same day I started another injection at midday of Ganirelix (to prevent ovulation), another ultrasound on days 10 and 11 (finally kinda got used to it), and then last night (night of day 11) I gave myself a “trigger” injection of hCG that induced the final maturation of the eggs, and would have caused ovulation at like 40 hours after – but instead of ovulating, they went in at 36 hours after the trigger (Thursday morning at 8am), put me under a light general anesthetic, and went in and sucked out all the eggs! Luis also provided a “sample” of his own, and they fertilized the eggs, then froze the embryos.

After the procedure, I woke up, and they told me that they were able to get 5 eggs (a woman my age during this process should get like 15-20)…my first 8 months of chemo screwed me on that one….and then they called this morning to let me know that they were able to fertilize 3 of those (only 3 were mature enough)…then later when I’m done with treatment we’ll see how many actually turn into babies. I realize that I may not actually walk away with a baby after all this is over…there is that chance…. but those three little frozen embryos are giving me a lot of hope and fuzzy warm feelings. I thought about naming them, but that might be going too far (I'm kidding, please don't write me and tell me I'm crazy)…it’s just so totally amazing to me that there are three little random combinations of Luis and my genes sitting in a freezer in an office in NW Portland that someday could be a living, breathing (those are the best kind, so I hear) child that I’ll carry, birth, raise, feed, love, teach to drive…it’s crazy. How is that possible?

Through all this excitement, however, lies the ugly reality that now that this is over, I actually have to do the thing that’s going to cause the infertility that provoked this process…and I don’t want to. I want to put it off indefinitely…I got a twinge of nausea this morning from the antibiotics I’m taking post-procedure, and I cried with the memory of all those terrible days of chemo, and the realization that there are so many more to come. I looked in the mirror at my hair – that I have actually grown to think is cute – and cried thinking that I will have to go through that again. I read about the chemo doldrums of a Hodgkin’s sister this morning, and as I reassured her that it would get better, I cried thinking that soon I will have a hard time convincing myself of that.

So, to sum up today, thank you Andrea and Dr. Matteri, and fuck you, cancer.

3 Bebés en el Conge…

Ahí les va lo último: El jueves terminamos el proceso de la colección de huevitos, y la congelación de los embriones. Tengo que decir que todo el proceso es súper fascinante…la ciencia no me deja de sorprender y dejar con la bocota abierta del asombro. También, le tengo que dar las gracias a mi doctor, Dr. Matteri, y la enfermera clínica, Andrea Speck-Zulack, por ser tan increíblemente amables, y de darme tanto apoyo. Junto con una organización dedicada a ayudar a pacientes de cáncer con cuestiones de infertilidad, Fertile Hope, nos están apoyando con una parte de la lana para que esto nos sea posible.

Para que entiendan un poco el proceso, aquí les voy a contar la versión corta de lo que nos hicieron durante todo esto…empezó todo por explicar el proceso y confirmar con mi oncólogo que sí nos podíamos posponer el tratamiento para el cáncer un mes para hacer todo esto. Luego, nos hicieron análisis de sangre a Luis y a mi, un ultrasonido, y nos enseñaron a poner las inyecciones de las medicinas. Luego, el día 2 de mi ciclo, empecé a darme las inyecciones en la mañana y en la noche para hacer crecer los huevitos, y me hicieron otro ultrasonido el día 5, otro el día 8, y ese día empecé una inyección adicional a mediodía que hacia que no ovulara para que los huevitos siguieran creciendo. Los días 10 y 11 me hicieron ultrasonido también, y en la noche del día 11 me inyecté por ultima vez con una medicina que provoca la ovulación a las 40 horas después. Pero, antes de esas 40 horas, el jueves a las 8am para ser exacto, me hicieron una pequeña cirugía (que gracias a dios me durmieron….zzzzzz) y sacaron los huevitos que habían crecido. Luis ese día también dio su “muestra”, y fertilizaron los huevitos, y los congelaron.

Cuando me desperté, me avisaron que habían podido sacar 5 huevitos…que son poquitos para una mujer de mi edad, pero la primer ronda de quimio me jodió los ovarios….y me hablaron ahora en la mañana para avisarme que 3 de los huevos eran maduros y que los 3 fueron fertilizados exitosamente. Que chido. Ahora, pues todavía existe la posibilidad de que no terminemos con un bebé después de todo esto – el proceso no es perfecto, y puede ser que se dañen o que no crezcan a la hora de implantarlos…pero nos dan un chingo de felicidad que estén ahí, y mucha esperanza para hacer una familia. Se me hace tan increíble que sea posible que en un congelador en una clínica estén ahí tres pequeñas combinaciones de células que son parte de mi y parte de Luis que algún día pueden ser nuestros hijos. Que chingón poderles contar todo esto…que locura, la neta me tiene en un estado de asombro total.

Y aunque todo esto sea tan emocionante y tan chido, pues ahora tengo que enfrentar lo que pospusimos…la quimio que juré alguna vez que no volvería a hacer. La perspectiva cambia…sé que lo tengo que hacer…pero no quiero. Hoy ando de llorona…lloré en la mañana cuando sentí nausea de los antibióticos que tengo que tomar por la cirugía ayer….me acordé de los largos días de nausea y vómito – y pude prever los días que vienen con el nuevo tratamiento. Lloré cuando vi mi cabello que ahora ha crecido hasta el punto que hasta me gusta…pensé en cuándo se me caiga y tengo que ver la fea realidad del tratamiento en el espejo. Lloré cuando le escribí a una amiga que está haciendo su primer ronda de quimioterapia y le está sufriendo…le escribí y le dije que no más tiene que aguantar este rato, que entiendo que está de la chingada y que se cuide mucho y haga todo lo que pueda para sentir mejor….y pensé que no falta mucho para que yo esté en las mismas y que por mucho que lo intente, sé que no me voy a poder creer que vaya a terminar.

Así que el día de hoy, le doy las gracias a Dr. Materri y a Andrea por darme esperanza, y le mando mucho a la chingada al pinche cáncer por culero. Chingao.